Los extraños casos de ‘Eternos Bebés’ en el sur veracruzano
En la región de la sierra veracruzana, al sur del estado por Los Tuxtlas, se encuentra una de las poblaciones más vulnerables por la pobreza extrema… pero ahora agudizada por una extraña enfermedad: los ‘Bebés Eternos’.
En el municipio de Hueyapan de Ocampo ubicado al sur del estado y en una zona enclavada entre los límites con Catemaco- por Los Tuxtlas- la miseria se enseñorea.
La marginalidad, el precarismo, tiene su asiento aquí bajo la copa de los árboles, en medio de la selva, alrededor de riachuelos y sembradíos de maíz, bajo el canto de gorriones. Entre estos pueblos asentados bajo las faldas de las verdes montañas.
La riqueza biótica contrasta con la miseria de sus habitantes que viven como si se trataran de exiliados, campesinos excluidos de todo modelo de progreso económico: sus casas son de piso de tierra, techo de lámina, sin electricidad ni baños.
Sus jacales en realidad son también chiqueros donde pasean las gallinas, aves de corral picoteando aquí, al rato por allá, tratando de arrebatarle granos de alimento a la tierra. Los pollos también quieren comer.
Aquí, donde quiera hay necesidad… todo es carestía.
Pero, ¿qué ocurre cuándo a la pobreza le sumas la enfermedad? Estás en Hueyapan de Ocampo.
por JORGE CÁCERES
Hueyapan de Ocampo, Ver.- Cuando Hermila Cruz Domínguez, sentada en una silla de ruedas, vió que la trabajadora social se acercó a saludarla lo primero que hizo fue sonreirle, irradiar alegría y extender su mano pequeña (pero hinchada) para tomar la mano de su visitante.
Hermila Cruz le sujetó la mano y le dio un beso, o algo semejante a un beso: en realidad le acercó los labios humectados de saliva y se los imprimió como una huella en su mano.
Fue como un beso de bebé, una pequeña que intenta aprender a besar y mostrar cariño, y su mejor manera es compartirle su baba.
Pero Hermila Cruz Domínguez no es un bebé, ella es una persona de 26 años de edad y que nació con un extraño síndrome que le impidió crecer. Incluso su padecimiento no ha sido investigado por la comunidad científica.
Hermila Cruz tiene 26 años pero en realidad luce como una bebé de 1 año: su piel es tersa, lozana, baja estatura y no puede hablar sino más que balbucear. Ni siquiera puede decir. «Mamá.
Le llaman “Los Bebés Eternos”, personas que no se desarrollan, no crecen, y conservan toda la fisonomía de recién nacidos debido a un problema con la tiroides.
Dicen que esta enfermedad se llama tiroidismo o raquitismo, pero lo único cierto es que no se saben las causas ni con exactitud qué es lo que ocurrió con estas personas que no evolucionaron ni física ni racionalmente.
Hermila Cruz Domínguez, de 26 años, es uno de esos 4 casos de esta extraña enfermedad que hay en el sur de Veracruz.
La Fundación YANAVI, que ayuda con fisioterapias a niños autistas o personas que enfrentan alguna discapacidad, han detectado 4 casos, tres en Hueyapan de Ocampo y uno más en Oteapan, todos ellos municipios con alta concentración de población indígena.
“Es una de las enfermedades muy raras del planeta; a nivel mundial las estadísticas arrojan una persona con este padecimiento por cada 10 millones de habitantes, pero aquí-en el sur-en un mismo municipio ¡hay tres casos en una localidad con menos de 2 mil personas!”, me comentaría posteriormente Alberto Navarrete, presidente de la Fundación YANAVI.
Sabía que yo era el próximo. La adulto-bebé Hermila Cruz había besado a la trabajadora social y yo, al lado de ella, seguiría yo.
Le di entonces mi mano, un poco resignado, ella la tomó, me sonrió y la besó dejando su huella de saliva. En cualquier otro caso me hubiera dado repugnancia o asco, pero en mi mente había muchos pensamientos, muchas ideas que estaba tratando de poner en orden.
Y lo único que sé, es que sentí su amor, un inocente amor reflejado con un beso.
Hermila Cruz Domínguez, la ‘Bebé-Eterna’… lleva 26 años siendo una bebé.
“Es la carne viva de Cristo, es un beso de Cristo”, pensé, recordando las homilías de Jorge Mario Bergoglio, el Papa Francisco. Las palabras discursivas del jesuita resonaban fuerte como campanadas en forma de pensamiento dentro de mi cabeza. “Tenemos que aprender a ver en el otro, en el que sufre, a Cristo. Es el verdadero sentido de la teología”, reflexionaba.
No me limpié su saliva, dejé que el aire secara mi mano de aquél beso, aquella expresión infantil y cariñosa de amor.
“Gracias”, le dije quizás inútilmente. No parecía comprender mi idioma, pero yo sí entendía el suyo. Hermila Cruz está llena de amor, colmada de cariño, emana a borbotones, y su forma de expresarlo, de compartirlo, es dando un beso en la mano a todo aquél que se acercaba a saludarla.
“A mi hija le dijeron que tiene una rara enfermedad, pero yo hasta ahorita no sé qué clase de enfermedad tiene”, explica Gloria Domínguez Ortíz, la madre de Hermila, quien tiene 26 años pero parece una bebé.
“Yo desde que nació he estado luchando con ella, porque nunca ha recibido tratamiento… no crece, ella no habla, no camina, no desarrolló su cuerpo. Y ella tiene 26 años”, comenta su mamá ante mi cámara.
Tiene 26 años, pero sigue siendo un bebé.
Sus palabras son rápidas, hay cierta desesperación. Y es que su hija Hermila ahora le dio una enfermedad en la garganta, tose mucho, y no tiene dinero ni para medicamentos ni para una cita con el doctor.
-¿Cómo se expresa ella?.- cuestioné, tratando de elaborar preguntas muy precisas para fuera una entrevista completa, de contenido, y en menos de 2 minutos.
-“Cuando tiene hambre dice áta, áta”, me respondió la mamá, en un tono más tranquilo. Quizás hasta algo divertida.
Aún en medio de la enfermedad y la carencia, doña Gloria Domínguez es como cualquier mamá que se siente orgullosa de su pequeña y que le celebra cualquier acto de conducta por parte de su niña.
“Ella empieza a chasquear la boca cuando quiere comer. Cuando quiere ir al baño me señala el papel higiénico pétalo, y ya con las señales que ella me manda yo ya le entiendo”, dice la mamá. “Cuando quiere dormir me apunta la cama, pero nada más así, todo es por señas, porque ella no habla”.
Doña Gloria Domínguez es madre soltera, por falta de recursos económicos no le ha dado ningún tipo de tratamiento a su hija adulta-bebé de 26 años.
Tiene Seguro Popular, pero no la cubre de esta extraña enfermedad…. carece del programa asistencialista PROSPERA, ni mucho menos recibe apoyos del Ayuntamiento o DIF estatal o ya sea municipal.
Este tipo de jacales son los que hay en la sierra de Hueyapan de Ocampo, donde viven las personas con discapacidad. Es considerado un municipio donde tiene su asiento la miseria.
Llegamos a Hueyapan de Ocampo tras tres horas de viaje a bordo de un auto Sentra Nissan; en la cajuela traíamos varias bolsas de panes y pasteles que donó Chedraui como alimento para las familias más necesitadas, en un convenio que tiene con la Fundación YANAVI.
Nos dirigíamos hacia las comunidades de Barroso, Los Mangos y Santa Elena, comunidades rurales de la cabecera municipal de Hueyapan de Ocampo, una de las localidades más pobres de la zona sur del estado.
De acuerdo a las estadísticas del Consejo Nacional Evaluador de la Pobreza, el CONEVAL, Hueyapan de Ocampo es una de las regiones más lesionadas por la marginación: el 71. 8 por ciento de su población, la mayoría, se enfrenta a un nivel de pobreza.
Aquí, en esta zona apartada de cualquier núcleo urbano, situado en medio de cañadas, potreros y selva, el 44 por ciento de la población padece pobreza moderada y un 27.3 por ciento vive hundido en la pobreza extrema, según estadísticas oficiales del CONEVAL.
El promedio de escolaridad general de la población es hasta sexto año de primaria y de los 11 mil hogares que existen, según el último censo del Consejo, más de 2 mil 300 son encabezados por mujeres madres de familia o madres solteras.
En síntesis, Hueyapan de Ocampo representa en cifras el precarismo en México. Considerado uno de los municipios con mayor grado alto de marginación, las políticas sociales gubernamentales aquí son un completo fracaso.
Municipio considerado a nivel nacional y estatal como el de menor calidad de vida debido a su alto porcentaje de personas con ingresos ínfimos, por debajo del salario mínimo.
Tiene un número elevado de viviendas con piso de tierra, techo inseguro, sin sanitario, sin servicio de agua entubada, sin energía eléctrica, sin telecomunicaciones y cuyos habitantes aún usan leña o carbón como combustibles.
«En Coatzacoalcos hay muchas asociaciones y fundaciones, pero créeme que son pocas las que de verdad ayudan», me dice a bordo del carro, Yara Villalpando, quien es integrante de la Fundación YANAVI.
«La mayoría de las Fundaciones en Coatzacoalcos están formadas por gente rica, de apellido de élite, que lo único que buscan es aparecer en los periódicos y tener más renombre, pero ya ves, ¿tú crees que ellos se atreven a venir hasta aquí a prestar ayuda? Aquí es donde se encuentra la verdadera necesidad», comenta Yara Villalpando, una profesora que ha dedicado gran parte de su vida en ayudar a los discapacitados porque ella misma es madre de una persona autista.
«Para venir ayudar aquí se necesita, TIEMPO… y sacrificar su tiempo, es lo menos que la gente quiere hacer», concluye Yara Villalpando.
“Cuando nació y era un bebé pensé que iba a crecer, pero no, no creció… ya se quedó así», dice Luis Pascual Matías, padre de Gilberto, un hombre de 28 años que también padece el Síndrome de los Eternos Bebés en el sur veracruzano.
Gilberto Pascual Martínez tiene 28 años pero nunca creció, desde que era un bebé… se quedó como un bebé.
«Lo llevamos 3 veces al médico porque vimos que no crecía, ni hablaba… pero los doctores no nos dijeron exactamente qué es lo que tenía. Lo volvimos a llevar al médico aquí en Covarrubias. Y este más bien nos había dicho que había nacido mongolito, porque nos dimos cuenta que no se podía ni sentar», comenta don Luis Pascual, con una sonrisa en su rostro, como si evocara recuerdos añejos de la niñez de su pequeño.
Don Luis Pascual se le nota el orgullo de un padre, enamorado de su hijo.
«Es la fuerza del amor, el amor es muy poderoso. No ve defectos», pienso mientras estoy grabando. Un alud de pensamientos, están en mi mente a pesar que videodocumento todas las entrevistas mediante mi tablet Ipad.
«Un día lo teníamos sentado en una mesa y se acostó, con eso quedó como traumado», continúa su relato don Luis Pascual.
«Ya fue ahí cuando se vino a sentar. Así nos dijeron, que iba a ser como un bebé por siempre», explica.
«Gilberto, cuando está con todos sus hermanos, empieza con sus risotadas. Le gusta ver mucho la televisión. Tiene 28 años, pero parece un bebé. Es muy risueño, le gusta reírse mucho. Ahorita está así todo somnoliento porque se acaba de despertar, se acaba de levantar», dice el papá, con una sonrisa cariñosa dibujada en su rostro.
«Mi hijo no se enferma, nunca se ha enfermado», dice, orgulloso.
Tiene más de 28 años, en teoría debía ser ya un adulto, pero conserva aún la lozanía de su piel, su tamaño de bebé, cuando nació. Es un ‘Eterno Bebé’.
«Cada vez que salgo con ustedes hacen que me avergüence de mí mismo», le dije, a modo de confesión a Yara Villalpando, de la Fundación YANAVI.
«A menudo me preocupo por el dinero, por las deudas, por mis conflictos internos, emocionales, sentimentales… pero luego veo las condiciones en que vive esta gente, y hace que todos mis problemas sean minúsculos. Mis problemas no son nada, a comparación a los que viven aquí», le dije a Yara Villalpando, de Fundación YANAVI.
Ella no me dejó continuar.
«No vayas a ser de los que se ponen a llorar cuando ven esto», me interrumpió Yara Villalpando.
«La otra vez traje una amiga para que hiciéramos brigada social y se puso a llorar. Llorar no resuelve nada. Hay que ayudar, hay que trabajar, hay que cooperar. El hombre está encerrado en sí mismo, en sus egoísmos y no piensa en nada más que en sí mismo. Pero si todos pusiéramos un poquito, ayudaríamos mucho», me dijo.
Me quedé en silencio. Llorar no resuelve nada, recapitulé.
Seguimos avanzando en coche por caminos de terracería, sobre riachuelos y del pedredrío volcánico, conducimos bajo la fresca sombra de los árboles de acahual.
Aquél día era domingo y tenía que ir a Misa pero no pude ir, en cambio, estaba a tres horas de Coatzacoalcos literalmente perdido entre la serranía. Solo por hoy y quizás siempre, Dios no estaba en un sagrario ni colgado en un madero en una cruz.
El Cristo de Jorge Mario Bergoglio, del que tanto habla el Papa Francisco en sus homilías, estaba aquí, muy cerca, en la carne viva de los habitantes de Hueyapan de Ocampo.
2 Responses to “Los extraños casos de ‘Eternos Bebés’ en el sur veracruzano”
Solo puedo ver el dios de Teresa de Calcuta, ese dios de sufrimiento y que goza con ver en la miseria a sus «hijos que tanto ama».
Tristeza que una nota que pudiera servir para comunicar y concienciar sobre una problemática tan preocupante y urgente sirva para «reconfortar» a quien la escriba. Llorar no sirve de nada pero muestra empatía hacía la situación tan precaria y desafortunada; en cambio decir que ahí hay un dios, que permite esa clase de injusticias es hasta enfermo.
Que no sea simple noticia, ayuden a esos niños. Siquiera que sus últimos días se la pasen bien con una casa digna y alimentos para ellos ….