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Marisol, la niña con huesos de cristal

Acostada en la cama o sentada en su mecedora, así vive Marisol Jiménez de 16 años, originaria de Minatitlán, quien al año y medio de nacida fue diagnosticada con osteogénesis imperfecta o coloquialmente llamado “huesos de cristal”.

/ Esmeralda Ventura /

Minatitlán, Ver.-

De ese tiempo a la fecha ha sufrido varias fracturas en su cuerpo, producto de su enfermedad, es de estatura baja, no puede caminar, no puede valerse por sí misma…

Su familia vive a diario con el temor de lastimarla cuando la cargan o mueven de lugar, es más, tienen miedo de llevarla a sacarle unas muelas ya que por la fuerza que aplican para extraerla, la pueden fracturar.

Su soporte ha sido su madre, Sarahí Jiménez Martínez, quien se ha vuelto su incondicional y está al pendiente de ella en todo momento.

Marisol, como toda joven, quiere cosas, tiene antojos, pero su mal se agrava, debido a que su familia es de escasos recursos, no pueden consentirla en todo y ella lo entiende.

“Somos una familia de escasos recursos y es difícil porque a veces quisiera uno darles las cosas que ella pide y pues desgraciadamente no lo hay, solo lo que es para la comida, es lo que da; lo bueno que ella es una niña que entiende y ya me dice sí mamá, está bien yo me espero”, comentó la señora Sarahí.

En entrevista, Jiménez Martínez expone que lo que a Marisol se le antoja es el Chop Suey, paletas de hielo o flan, sin embargo, debido a la precariedad en la viven, no les alcanza para comprárselas.

“Mi esposo es el que trabaja y el que sustenta los gastos de la casa porque yo no puedo trabajar tengo que estar al pendiente de ella y de mi otro bebé”, manifestó.

Sarahí recuerda que fue en el hospital civil de Minatitlán donde a Marisol le diagnosticaron los “huesos de cristal” al año y medio de nacida.

“La llevé al hospital civil y ahí fue donde me dieron el diagnóstico que ella tenía osteogénesis imperfecta, que ya se había fracturado dos o tres veces de sus huesitos”, platica.

La afligida madre revela que Marisol ya no lleva tratamiento, que ya no tenía cura e iba a vivir así el resto de su existencia.

  • ¿Para ustedes qué ha significado este diagnóstico de Marisol?, se le pregunta:
    “Es duro este diagnóstico, nunca se lo espera uno, uno piensa que va a tener a sus hijos y los va a tener bien pero desgraciadamente no fue así, y pues fue el caso de nosotros que la niña nació bien y ya fue que al año y medio ella se empezó a fracturar de los huesitos, de ese tiempo para acá ella ha vivido así.”

Recientemente Marisol recibió un agradable saludo de la cantante Ángela Aguilar, quien le reconoció su valentía para enfrentar esta enfermedad, le prometió conocerla en persona y le cantó un cachito de una de sus canciones favoritas.

“Hola Marisol, ya vi tu historia, te admiro, te quiero, espero conocerte muy pronto, sé que en la pandemia y en tu vida has visto muchísimos mis videos y te lo agradezco de todo corazón todo tu apoyo”, le expresó por video.

Actualmente está en trámites para recibir una silla de ruedas, por parte del DIF Municipal.

“Ya se mandó una solicitud para su silla de ruedas y vamos a esperar a ver qué respuesta nos dan”, declaró doña Sarahí con la esperanza de que pronto reciban esa herramienta que ayudará mucho para trasladar de un lado a otro a su hija.

Cualquier apoyo que deseen darle a esta jovencita, a Marisol, que es ejemplo para todos nosotros pueden comunicarse al teléfono 922 212 8735, recuerden que a veces ella solo tiene antojos de cosas simples, pero que harán su día y su vida más feliz.

Cabe hacer mención que la osteogénesis imperfecta es un trastorno de origen genético que impide que el cuerpo fabrique unos huesos fuertes, por lo que se rompen fácilmente y ocurre debido a un defecto en el gen que fabrica una proteína llamada colágeno. El colágeno es un componente fundamental de los huesos.

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